imagem de capa

Síndrome de Treacher Collins: por que portadores são extraordinários

"Extraordinário" é uma boa palavra para descrever a vida daqueles com a Síndrome de Treacher Collins

Da Redação

Para aqueles que convivem com os desafios decorrentes da Síndrome de Treacher Collins, caracterizada pelo comprometimento dos ossos da face, seja um paciente, familiar ou profissional, a palavra “extraordinário” – que dá nome ao livro e ao filme recém-lançado – simboliza bem a realidade enfrentada por essas pessoas.

“Viver com a Síndrome de Treacher Collins tem sido difícil – com todas as cirurgias, dificuldade para me alimentar e respirar, deficiência auditiva e de fala, e o bullying na escola –, mas também foi recompensador. A experiência me abriu uma carreira nas pesquisas craniofaciais e sensibilização do público.

‘Extraordinário’ é uma boa palavra para descrever a vida daqueles com a Síndrome de Treacher Collins. Espero que todos aqueles que assistirem ao filme “Extraordinário”, Direção: Stephen Chbosky (2017), vejam a experiência de vida extraordinária de Auggie e retirem disso coragem e inspiração”, reforça o biólogo norte-americano Francis Smith, nascido com a Síndrome de Treacher Collins e autor do prefácio da edição especial do livro “Extraordinário”.

Já Andréia, mãe do garoto Gabriel (veja aqui), diz que a palavra é significativa porque essas crianças lutam para viver e passam por inúmeros procedimentos cirúrgicos para conseguir respirar, se alimentar e ouvir. “Esse árduo caminho faz deles mais fortes e perseverantes, faz deles lutadores. Deus nos presenteou com o Gabriel. Enquanto pais, aprendemos a lutar pela sua vida, pelo seu futuro, pelos seus direitos. Temos conseguido vencer com determinação, amor, carinho, respeito e um tratamento de qualidade, com apoio da família, amigos, técnicos e profissionais que o atendem. Temos vencido diariamente nossa luta, e, se nós podemos, todos podem!”, encoraja Andréia.

Para o médico Cristiano Tonello, os diferentes profissionais que se envolvem no tratamento desses pacientes têm, no desenvolvimento e evolução dessas crianças, sua maior retribuição. “Temos também a certeza de que somos apenas coadjuvantes nesse processo em que os pacientes e suas famílias são os verdadeiros protagonistas.

Os desafios enfrentados e superados, um após o outro, verdadeiramente conferem àqueles que convivem com a Síndrome de Treacher Collins o título de extraordinários!”, finaliza.

Fonte: Agência USP


Ângelo Medina é editor-chefe do portal Vya Estelar. É jornalista e ghost writer. Com 30 anos de experiência, iniciou sua carreira na cobertura das eleições à Prefeitura de São Paulo em 1988 (Jornal da Cultura). Trabalhou no Caderno 2 - O Estado de São Paulo, Revista Quatro Rodas (Abril). Colaborou em diversas publicações e foi assessor de imprensa no setor público e privado. Concebeu o site Vya Estelar em 1999. É formado em Comunicação Social pela UFJF - Universidade Federal de Juiz de Fora.

O que você achou do novo Vya Estelar?