Da Redação
Para aqueles que convivem com os desafios decorrentes da Síndrome de Treacher Collins, caracterizada pelo comprometimento dos ossos da face, seja um paciente, familiar ou profissional, a palavra “extraordinário” – que dá nome ao livro e ao filme recém-lançado – simboliza bem a realidade enfrentada por essas pessoas.
“Viver com a Síndrome de Treacher Collins tem sido difícil – com todas as cirurgias, dificuldade para me alimentar e respirar, deficiência auditiva e de fala, e o bullying na escola –, mas também foi recompensador. A experiência me abriu uma carreira nas pesquisas craniofaciais e sensibilização do público.
‘Extraordinário’ é uma boa palavra para descrever a vida daqueles com a Síndrome de Treacher Collins. Espero que todos aqueles que assistirem ao filme “Extraordinário”, Direção: Stephen Chbosky (2017), vejam a experiência de vida extraordinária de Auggie e retirem disso coragem e inspiração”, reforça o biólogo norte-americano Francis Smith, nascido com a Síndrome de Treacher Collins e autor do prefácio da edição especial do livro “Extraordinário”.
Já Andréia, mãe do garoto Gabriel (veja aqui), diz que a palavra é significativa porque essas crianças lutam para viver e passam por inúmeros procedimentos cirúrgicos para conseguir respirar, se alimentar e ouvir. “Esse árduo caminho faz deles mais fortes e perseverantes, faz deles lutadores. Deus nos presenteou com o Gabriel. Enquanto pais, aprendemos a lutar pela sua vida, pelo seu futuro, pelos seus direitos. Temos conseguido vencer com determinação, amor, carinho, respeito e um tratamento de qualidade, com apoio da família, amigos, técnicos e profissionais que o atendem. Temos vencido diariamente nossa luta, e, se nós podemos, todos podem!”, encoraja Andréia.
Para o médico Cristiano Tonello, os diferentes profissionais que se envolvem no tratamento desses pacientes têm, no desenvolvimento e evolução dessas crianças, sua maior retribuição. “Temos também a certeza de que somos apenas coadjuvantes nesse processo em que os pacientes e suas famílias são os verdadeiros protagonistas.
Os desafios enfrentados e superados, um após o outro, verdadeiramente conferem àqueles que convivem com a Síndrome de Treacher Collins o título de extraordinários!”, finaliza.
Fonte: Agência USP